Dobrodošli na web stranicu Udruge oboljelih od sarkoidoze!
Imunološka definicija sarkoidoze:
"Nastanak sarkoidoze temelji se na problemu genetske HLA razine MHC klase II na makrofagu koja pogrešno prezentira dijelove antigena pa dolazi do poremećaja omjera većeg od 1:3 između pomoćničke stanice CD-4 i citotoksične stanice CD-8 zbog pogrešnog lučenja interleukina IL-1 i IL-6 uslijed čega nastaje granumatolozna upala."
Dino-Josip Ključarić,mag.theol.
predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze
28.5.2024.
O udruzi...
Udruga oboljelih od sarkoidoze svojim djelovanjem ovu grupu i putem nastoji pružiti podršku oboljelima i njihovim obiteljima.
Web portal sarkoidoza.eu nastao je 2023. godine kao odgovor na pitanja osoba oboljelih od sarkoidoze koja su se gomilala putem Facebook grupe "Sarkoidoza-bolest - snježne pahulje".
Iz potrebe da se pokrene informiranje, zalaganje za realna zdravstvena i socijalna prava oboljelih osoba, pojavila se ideja i osnovala se Udruga oboljelih od sarkoidoze koja svojim timskim i multidisciplinarnim radom pomaže oboljelima na način osvješćivanja znanja o rijetkim bolestima,
izmjeni iskustava i shvaćanju vlastite pozicije tijeka bolesti kao i mogućnosti povratka kvalitetnijem načinu života.
Udruga oboljelih od sarkoidoze pomaže oboljelima i njihovim bližnjima.
Povezuju nas znanje, osobna iskustva i liječenje:
Moram znati!
Obrazovanje i informiranje o sarkoidozi je dobar prvi korak. Ovdje ćete pronaći opće informacije o bolesti, uključujući dijagnozu, simptome i uzroke.
Osobna iskustva!
Pomaže znati da su drugi bili tamo gdje ste vi sada. Evo zbirke mudrih riječi naših kolumnista koje će vam pomoći na vašem putu sarkoidoze.
Liječenje!
Još uvijek ne postoji lijek za sarkoidozu, ali ovdje možete pronaći više informacija o trenutnim terapijskim pristupima, kao io eksperimentalnim tretmanima koji su u pripremi.
Učlani se i sudjeluj u progamu Udruge.
Naš je tim uvijek budan!
Sarkoidoza je rijetka multisistemska bolest nepoznatog uzroka, stoga su njezina dijagnoza i liječenje ovijeni velom enigme. Upravo zbog toga si mnogi oboljeli nakon dobivanja dijagnoze postavljaju tisuće pitanja. Budući da u bolnici, zbog ograničenih resursa, neće saznati mnogo o bolesti, kako živjeti s njom, što očekivati, koji je opseg bolesti i koji su stupnjevi oboljenja, Udruga oboljelih od sarkoidoze provodi program osvješćivanja društva o bolesti i organizirane podrške oboljelim osobama.
Naši ciljevi
Osvjestiti društvo o
sarkoidozi i
njezinim posljedicama
Upoznati oboljele i njihove obitelji
o bolesti i novom načinu života
Povezati liječnike
radi rane dijagnoze
i proceduralne terapije
Osigurati realna prava
oboljelih osoba iz područja
socijalne i zdravstvene zaštite
Pojedinac s mnogo napora može upaliti malenu iskru,
a mnoštvo može s malo napora razbuktati plamen!
Više interaktivnog sadržaja (ankete, razmjene iskustava i korisnih savjeta, znanstveni radovi, itd.) potražite na:
Što je sarkoidoza?
Sarkoidoza je kronični, upalni poremećaj karakteriziran nakupljanjem granuloma u različitim tjelesnim tkivima.
Granulomi su nakupine upalnih bijelih krvnih stanica koje tvore nekancerogene čvorove i ometaju normalnu funkciju tkiva.
Iako je često sistemski poremećaj, sarkoidoza može biti ograničena na lokalizirano zahvaćanje organa. Uobičajena područja uključuju pluća, limfne čvorove, oči, zglobove i kožu. Jetra i živčani sustav također mogu biti uključeni.
Rjeđe, zahvaćenost srca može dovesti do kardiomiopatije, zatajenja srca, nesvjestica i nepravilnosti srčanog ritma. više...
Ovi liječnici brinu o nama!
Doktori Zavoda za pulmologiju u Kliničkoj bolnici Dubrava pozivaju oboljele da doprinesu mogućoj povezanosti poremećaja sna i sarkoidoze.
"kolegica i ja liječnici smo na i voljeli bismo provesti internetsku anketu kod bolesnika oboljelih od sarkoidoze kako bismo nešto više naučili o mogućoj povezanosti poremećaja spavanja i sarkoidozi.
Ukoliko biste voljeli anonimno sudjelovati kao ispitanik, pozivamo Vas da ispunite ovu anketu koja sadrži neka općenita pitanja o Vama i Vašoj bolesti, općenita pitanja o tome kakva je Vaša kvaliteta sna te dva standardizirana upitnika o procjeni pospanosti i procjeni kvalitete sna."
Grgur Salai, dr. med.
Slika preuzeta: https://www.kbd.hr/odjeli-zavodi-klinike/klinika-za-unutarnje-bolesti-medicinskog-fakulteta-sveucilista-u-zagrebu/zavodi-i-odjeli/zavod-za-pulmologiju/djelatnici/
Aktualnosti i obavijesti
Marljivo surađujemo:
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Ivanićgradska 38
Zagreb
Hrvatska
Tel. 01 2441 393
Web. rijetke-bolesti.com
European Lung Foundation
UK office Brussels office
442 Glossop Road 49-51 Rue de Tréves
Sheffield BE-1040 / S10 2PX Brussels / UK Belgium
T: +44 114 322 0635 T: +32 2 238 53 60
Sarcoidosis Europe
European Association of Patients Organizations of Sarcoidosis and other Granulomatous Disorders (EPOS)
P.O. Box 30 43
D - 40650 Meerbusch, Germany
Phone: +49 (0) 21 59 - 815 30 - 25
Email: info@sarcoidosis.biz
Vodič za oboljele od sarkoidoze
Posljednji pozdrav dragom
Ivanu Zovko
našem članu, borcu protiv sarkoidoze, mužu, ocu i prijatelju.
Čuvali te anđeli.
Veroniki i obitelji Zovko sa rodbinom želimo iskrenu sućut.
Budući da je sarkoidoza uzela dragog čovjeka, molim članove da pomognu u donaciji obitelji Zovko uplatom na IBAN:
HR8525000093208437460
Create Your Own Website With Webador